Patiëntenverenigingen

Patiëntenverenigingen kunnen een belangrijke meerwaarde betekenen voor patiënten. Ze kunnen een belangrijk rol spelen in de aanvaarding van een diagnose of bij het aanleveren van informatie over een bepaalde aandoening. Ze brengen ook lotgenoten samen, bieden emotionele ondersteuning en informeren en/of sensibiliseren de patiënt of zijn naaste waar nodig.

AZ Sint-Vincentius Deinze werkt ook samen met enkele patiëntenverenigingen. Binnenkort worden de samenwerkingen verder uitgebreid.

Wat?

AHOSA vzw is een organisatie die de inclusie in de brede samenleving beoogt van slechthorende of dove personen die communiceren in gesproken taal. AHOSA vzw empowert dove en slechthorende personen en sensibiliseert de horende samenleving met betrekking tot deze onzichtbare beperking. Vertrekkend vanuit het principe van gelijkheid creëert AHOSA vzw kansen waardoor elke slechthorende/dove persoon greep krijgt op de eigen situatie om als onafhankelijk, volwaardig burger kwalitatief deel uit te maken van de samenleving.

Voor wie?

Dove of slechthorende personen

Wat?

Binnen de Vlaamse Gemeenschap organiseren en begeleiden wij familiegroepen (jong)dementie waarin familieleden en mantelzorgers van mensen met (jong)dementie informatie, ervaringen en onderlinge steun kunnen uitwisselen. Wij stimuleren, ondersteunen en/of organiseren ook andere activiteiten ter begeleiding van de betrokkenen. Daarnaast maken wij eenieder bewust van de mogelijkheden en de beperkingen rond dementie. Ten slotte bevorderen wij het wetenschappelijk onderzoek in verband met dementie en in verband met begeleiding van mantelzorgers en familieleden van personen met dementie.

Concreet betekent dit dat een persoon met dementie en zijn mantelzorger die opgevolgd wordt door de neurologen of geriaters van het ziekenhuis geïnformeerd wordt over de werking en mogelijkheden van de Alzheimerliga. Infofolders van de patiëntenvereniging zijn ter beschikking.

Voor wie?

Personen met dementie en hun nabestaanden.

Wat?

Het Back on Track Fonds helpt kankerpatiënten in beweging komen om zo het leven terug in eigen handen te nemen!

Na de schok van een kankerdiagnose en het doorstaan van de zware kankerbehandeling moet je plots terug de draad van het normale leven opnemen. Hoewel deze transitie, van actieve behandeling naar een leven na de diagnose, zeer belangrijk is voor de lange termijn uitkomst van de ziekte ... sta je er plots toch alleen voor.

​Ditzelfde vacuüm kan ook optreden in de naaste omgeving van de kankerpatiënt. Ook zij leven geruime tijd mee in een bestaand zorgcircuit en sociaal vangnet, wat plots wegvalt na de soms lange behandelingsperiode.

Het Back on Track Fonds wil inzetten op die leemte. Op die manier wil het een duurzaam draagvlak en vaste waarde creëren in de zorgcontinuïteit van (ex-)kankerpatiënten en hun naasten.

Voor wie?

Personen met en na kanker. Lees ook hier meer over de ondersteunende initiatieven voor onze oncologische patiënten.

Contactgroep Spijs wil iedereen met een diagnose van maag- en/of slokdarmkanker, hun partners en familieleden - de lotgenoten - helpen door ervaringen met deze ziekte te delen. Contactgroep Spijs organiseert ook voorlichtingsbijeenkomsten met deskundigen en komt op voor de algemene belangen van lotgenoten.

Wat?

COPD vzw is er voor mensen met chronische obstructief longlijden en wenst patiënten en familieleden op een begrijpbare en herkenbare manier te informeren over de ziekte en zijn gevolgen. Hiervoor worden er regelmatig infoavonden, wandelingen en contactdagen georganiseerd en wordt er uitvoerig gepubliceerd op de website.

Elke 17 minuten krijgt iemand in Vlaanderen de diagnose ‘diabetes’.

1 op 3 personen heeft diabetes zonder het te weten.

Diabetes treft 1 op 10 Belgen. In 2040 zal dat zelfs 1 op 8 zijn.

Daarom informeert, verbindt en mobiliseert de Diabetes Liga iedereen die met de aandoening te maken krijgt. We zijn onafhankelijk, en willen de energie van alle personen met diabetes, hun omgeving, zorgverleners, onze leden en vrijwilligers bundelen. Samen streven we naar een beter leven met diabetes en naar een wereld zonder diabetes.

Een dynamisch team van 23 enthousiaste medewerkers, meer dan 390 actieve vrijwilligers en 16.000 leden is dagelijks in de weer voor personen met diabetes en hun omgeving.

De Hersenletsel Liga vzw is een patiëntenorganisatie die alle personen en organisaties verbindt die zich inzetten voor een betere levenskwaliteit van personen met een niet-aangeboren hersenletsel (NAH) en hun omgeving. De Liga biedt rechtstreekse ondersteuning aan personen met NAH en hun mantelzorgers via de Hersenletsel Lijn.

De Hodgkin en non-Hodgkin vzw is een lymfeklierkankervereniging met als hoofddoel de Hodgkin en non-Hodgkin 'lymfeklierkanker' patiënten te steunen in hun beleving als kankerpatiënt. Iemand die hetzelfde heeft meegemaakt begrijpt je beter. Dat is de kracht van ons lotgenotencontact en dat willen we met jou delen.

De patiënt empowerment gebeurt op diverse vlakken. Door lotgenotencontact met ervaringsdeskundigen, door informatiebijeenkomsten en door op geregelde tijdstippen een symposium met medici te organiseren. Tevens doet de vereniging aan belangenverdediging door deelname aan diverse besprekingen binnen de Farma industrie, en besprekingen op beleidsvlak dit zowel op regionaal en federaal vlak. De bestuursleden /contactpersonen volgden opleiding bij diverse koepelorganisaties waaronder Kom op tegen kanker.

Wat?

Onze droom? Een wereld zonder kanker. Tot het zover is, vermijden, bestrijden en verzachten we kanker. Daarnaast zetten we onze expertise in voor een beter beleid rond kanker. Om dat allemaal te kunnen doen, mobiliseren we zoveel mogelijk mensen om mee te strijden tegen kanker.

Concreet betekent dit dat een oncologische patiënt die opgevolgd wordt door de oncologen van het ziekenhuis geïnformeerd wordt over de werking en de mogelijkheden van Kom op tegen Kanker. Jaarlijks worden samen met Kom tegen kanker allerlei initiatieven opgestart.

Kom op tegen Kanker stelt ook enkele zorgvrijwilligers ter beschikking die een luisterend oor en ondersteuning bieden op het dagziekenhuis van ons ziekenhuis.

Voor wie?

Personen met kanker. Lees ook hier meer over de ondersteunende initiatieven voor onze oncologische patiënten.

Lymfklierkanker Vereniging Vlaanderen vzw (afgekort: LVV) is een patiëntenorganisatie vóór en opgericht door (ex-)lymfeklierkankerpatiënten. LVV is actief in heel Vlaanderen en richt zich op jong en oud. LVV kan dan ook beroep doen op vrijwilligers die zelf de ziekte gehad hebben of van nabij hebben meegemaakt. LVV heeft geen personeelsleden in dienst en wordt dus volledig gedragen door vrijwilligers die zich met hart en ziel inzetten voor alle lotgenoten.

Melanoompunt vzw wil een baken zijn voor alle Belgische melanoompatiënten en hun naastbetrokkenen. Melanoompunt vzw verschaft begrijpbare, accurate en recente informatie over de ziekte, het ziekteverloop, de behandelingsmogelijkheden, de verzorging en de specifiek Belgische mogelijkheden aan ondersteuning. Verder hebben sommige patiënten en naastbetrokkenen nood aan contact met lotgenoten waarbij zij elkaar kunnen helpen om blijvend de strijd aan te gaan tegen de ziekte. Met een warm team van vrijwilligers tracht Melanoompunt vzw aan elk van deze behoeften te voldoen.

Wat?

De MS-Liga Vlaanderen wil MS in het leven betekenis geven, alle personen met MS en hun omgeving helpen bij het inzicht verwerven en omgaan met hun aandoening, hen individueel en als groep ondersteunen en hun belangen behartigen zodat personen met MS net als iedereen een menselijk en kwaliteitsvol leven kunnen leiden.

Patiënten kunnen in ons ziekenhuis een afspraak maken met iemand van de MS-Liga.

Voor wie?

Personen met multiple sclerose.

Wat?

Neovida zijn ervaringsdeskundigen, geen artsen. Ze bieden een luisterend oor voor personen die de diagnose blaaskanker hebben gekregen en delen ervaringen met lotgenoten.

Voor wie?

Neovida is een patiëntenvereniging die ondersteuning biedt aan patiënten met blaaskanker.

Het opzet en engagement van Prostaatlijn vzw is het woord prostaatkanker uit de taboesfeer halen en mensen bewust maken zich tijdig te laten screenen. Ze willen steun bieden aan iedereen die vragen heeft omtrent prostaatkanker om zo bezorgdheden en ervaringen met elkaar te delen.

Wat?

ReumaNet vzw verenigt Vlaamse patiëntenverenigingen die reumatische aandoeningen onder de aandacht brengen. ReumaNet ijvert voor regelgevingen die het leven voor de duizenden patiënten vergemakkelijken, die een betaalbare en adequate zorg garanderen, die hen actief houden op de arbeidsmarkt en in het onderwijs, die vrijetijdsbesteding ook voor hen mogelijk maken.

Voor wie?

Personen met reumatische aandoeningen.

Wat?

REUMATOÏDE ARTRITIS LIGA vzw - RA Liga vzw is een pa­tiën­ten­ver­eniging. Samen met zorgverleners en academici delen ze informatie, kennis en ervaring waardoor patiënten makkelijker hun eigen zorgproces en leven in handen nemen.

Voor wie?

Personen met reumatisch aandoeningen

Wat?

De vzw Scharnier ontleent zijn naam aan enerzijds 'nier' en anderzijds 'scharnier'. Het woord ‘nier’ omvat al onze nierpatiënten: dialysepatiënten en getransplanteerden. Het woord 'scharnier' staat voor verbinding, schakel. De dialyse op zich is een schakel tussen de nierpatiënt en zijn omgeving. Dialyse is ook de schakel tussen nierpatiënten en transplantatie, hoop op nieuw leven. De dialyseafdeling blijft voor patiënten de thuishaven waar men samen met de familie steeds terecht kan.

Het bestuur bestaat uit artsen, verpleegkundigen en patiënten.

Werking

• (Twee-) jaarlijkse daguitstappen, patiëntenfeesten, weekends, buitenlandse reizen.
• Verjaardagen en jubilea worden extra in de verf gezet.
• Kleine attentie tijdens de eindejaarsfeesten, op Pasen en Sinterklaas.
• Jaarlijkse bedevaart naar Lourdes-Oostakker.
• Jaarlijks ‘ronde van Gentbrugge’ gereden door de patiënten op bedfietsen.

Voor de familie

Een heen en weer boekje in een Scharniertasje met een informatieve brochure.

Sponsoracties

Er worden regelmatig sponsoracties op touw gezet die het mogelijk maken al deze activiteiten tegen een budgetvriendelijke prijs aan te bieden. Tweejaarlijks wordt o.a. een kippenfestijn georganiseerd.

Website

Stoma Ilco vzw is een lotgenotenvereniging van, voor en door stomadragers. Stomapatiënten hebben een kunstmatige uitgang van de dikke darm (colostomie), de dunne darm (ileostomie) of van de blaas (urostomie). Stoma Ilco vzw wil deze mensen opvangen, helpen en begeleiden om terug een zo normaal mogelijk leven te kunnen leiden.

Tijdschrift Horizon

'Horizon' is een driemaandelijks tijdschrift dat wordt uitgegeven door de Federatie van Belgische Verenigingen voor Nierinsufficiënten. Het bevat interessante informatie en documentatie over nierlijden en behandeling, en dit op maat van de nierpatiënt.

Je kan via vzw Scharnier een nieuw abonnement aanvragen of je jaarabonnement vernieuwen.

Wat?

Trefpunt Zelfhulp vzw is een ondersteunings- en expertisecentrum voor zelfhulpgroepen in Vlaanderen. Je vindt er een overzicht van alle patiëntenverenigingen en zelfhulpgroepen.

Voor wie?

Voor iedereen die op zoek is naar een patiëntenvereniging of zelfhulpgroep.

Wat?

Samen met onze leden en vrijwilligers zorgt de liga ervoor dat mensen met parkinson én hun omgeving alle kansen krijgen om een waardig en kwaliteitsvol leven te leiden. We steunen elkaar met informatie, tips, ervaringen en een goed gesprek.

Voor wie?

Personen met parkinson.